http://rg.ru/2013/04/01/reg-sibfo/deti.html
Белорусы поделятся с новосибирцами помощью
Нина Рузанова
Новосибирские врачи и соцработники поедут в Белорусский детский хоспис - учиться помогать неизлечимо больным детям и их семьям. О том, как в безнадежной ситуации "сделать так, чтобы все были счастливы", в минувшие выходные на конференции в Новосибирске рассказала Наталья Савва - врач-онколог, специалист по паллиативной помощи министерства здравоохранения Республики Беларусь.
Паллиативная медицинская помощь - новая для России. Это не лечение, а сопровождение тех, кто не будет жить, - чтобы им не было больно и страшно. Системы оказания такой помощи детям в России пока нет, хотя новый закон "Об основах охраны здоровья граждан" ее предусмотрел. Требования закона выполняются - сейчас, по данным Минздравсоцразвития, в России появилось уже 338 паллиативных коек в детских стационарах. Есть такие и в Новосибирске - в детском онкологическом центре. Пустуют. "Не востребованы!" - пожимают плечами врачи. И не будут востребованы, говорят эксперты. Койки в больницах умирающим детям не нужны. Им нужно совсем другое.
Наталья Савва - специалист по паллиативной помощи мирового уровня, 20 лет работы в Белорусском детском хосписе и профильное обучение в британском университете. Пригласить ее в Сибирь - инициатива общественников. "Мы хотим, чтобы детям и их родителям действительно помогали, чтобы это не превратилось в формальность", - говорит руководитель Фонда "Здравоохранение - детям" Дарья Макарова. Сын Дарьи, восьмимесячный Максим, умер в больнице два с половиной года назад. Пережив такую утрату, Дарья готова помогать другим. А семей, нуждающихся в детской паллиативной помощи, в России тысячи. В списке - 574 диагноза. Онкология, генетические заболевания, тяжелые формы ДЦП, ВИЧ. Кто-то из неизлечимо больных детей проживет совсем недолго, кто-то - и десять, и двадцать лет. И чем ниже в стране младенческая смертность, тем больше детей, которых нужно сопровождать - до самого конца.
- "Откусывать" койки для паллиативных больных в стационарах, открывать кабинеты в поликлиниках - бессмысленно, - рассказала новосибирским врачам Наталья Савва. - Туда никто не придет. Нужно, чтобы мы пришли в семью. Самая распространенная модель - выездные бригады паллиативной помощи. В Белоруссии паллиативные койки в больницах открываются "по факту" - если ребенку нужно подобрать обезболивающее или оказать другую помощь, невозможную в домашних условиях.
Паллиативные палаты есть в каждом белорусском Доме ребенка. Вот здесь они очень нужны. В такой палате мать может на время оставить своего "некрасивого" новорожденного. И, навещая его, попытаться привыкнуть - и к нему, и к той мысли, что теперь ее жизнь изменилась. В это время со всей семьей, включая дедушек и бабушек, работают специально обученные психологи. В результате, говорит Наталья Савва, семью удается сохранить, и ребенка-инвалида, как правило, забирают домой. "Таких детей на самом деле любят не меньше, чем здоровых, и они дают родителям не меньше радости", - говорит Наталья Савва. Главное, чтобы взрослых было кому поддержать и "сделать так, чтобы все были счастливы" - задача паллиативной помощи именно в этом.
- Семья - главное звено в нашей команде, - говорит Наталья Савва. - Мы учим родителей и старших братьев-сестер несложным медицинским манипуляциям - даже дети знают, как поправить дыхательный зонд малышу, если родители отвернулись. Это очень важно. В семьи регулярно приходят медсестры - и это долгие визиты, не на бегу, часто медсестра становится для матери кем-то вроде духовника. Врач - по необходимости. Психологи работают с семьей постоянно, и даже после смерти ребенка - помогают пережить горе.
В Белорусском детском хосписе сопровождают 200 семей. И в нем только пять стационарных коек - для программы "Социальная передышка". В Белоруссии каждая семья может бесплатно оставить больного ребенка в хосписе на 28 дней, чтобы отдохнуть. Пять коек - это мало, говорит Наталья Савва. Очередь большая. Хоспис будет расширяться. Но платных палат в нем не будет никогда. "Я встречалась с врачами Филатовской больницы в Москве, - говорит Наталья Савва. - Там будет организован хоспис, выделено помещение. Мне сказали - часть коек у нас будет бесплатных, а часть - за деньги. Люди, мол, готовы платить. Я считаю это аморальным - "социальная передышка" должна быть бесплатной, как и вся паллиативная помощь таким семьям. Брать за это деньги? Я даже не знаю, с чем можно сравнить такой поступок".
Для паллиативной помощи детям нужны особые специалисты - те, которые не разводят руками (мол, медицина здесь бессильна), а помогают до самого конца. Этому учат - Наталья Савва ведет такой курс в Белоруссии. По инициативе Фонда Даши Макаровой на эти курсы поедут новосибирские соцработники и врачи - за поддержкой общественники решили обратиться в мэрию Новосибирска.
Справка "РГ"
В Великобритании 44 детских хосписа. В Белоруссии - семь. В России - четыре. В Новосибирске - ни одного. По оценкам Минздравсозразвития РФ, в паллиативной помощи нуждается около 6 тысяч российских детей. Сколько на самом деле, неизвестно - реестра нет, а специалисты утверждают, что расчеты по формулам в этой ситуации неэффективны. В Великобритании после составления реестра больных выяснилось, что детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в два раза больше, чем предполагалось.